Unser Ziel ist es, Familien mit Kindern, die aufgrund neurologischer Erkrankungen und Entwicklungsstörungen von Behinderung betroffen sind, zu helfen, mit ihrer Situation möglichst gut zurechtzukommen.
Kennzeichnend für diese Situation sind z.B.:
- Unwissenheit, daher Unsicherheit
in den Familien selbst sowie in deren Umfeld: Probleme von Kindern mit neurologischen Erkrankungen und/oder Entwicklungsstörungen sind im Gegensatz zu anderen schweren Erkrankungen im Kindesalter, wie z.B. Krebserkrankungen oder Herzfehler, bisher wenig bekannt. Es gibt oft keine Diagnosen und Prognosen zu den Erkrankungen, was für die Eltern zu großer Unsicherheit und Belastung führt. Auch im medizinischen Bereich gibt es manchmal nur wenig Fachwissen.
- Eine große Dauerbelastung
Versorgung und Betreuung der Kinder brauchen viel Zeit: Die Behinderung bestimmt den Alltag und das gesamte Familienleben. Die Möglichkeiten zur Entspannung sind minimal oder nicht vorhanden.
- Gefahr der Isolation
Insbesondere aufgrund der Dauerbelastung, aber auch aus anderen Gründen geraten betroffene Familien leicht in Isolation. Die Teilhabe am »normalen« sozialen Leben ist oft kaum aufrechtzuerhalten. Die Kinder und ihre Familien erfahren oft Ablehnung und Ausgrenzung; und sie müssen sich ständig mit Vorurteilen auseinandersetzen.
- Informations- und Beratungsbedarf
Die besondere Situation wirft viele verschiedene Fragen auf: Welche Hilfen bei Pflege und Betreuung gibt es, welche Hilfsmittel und Therapien? An wen kann ich mich wenden, wenn ich medizinische, soziale, rechtliche Fragen habe? Welcher Kindergarten, welche Schule kommt für mein Kind infrage? Was kommt danach? Wie werden wir den Geschwisterkindern gerecht? Wie kommen andere Familien in ähnlicher Situation zurecht? Wie lösen sie dieses und jenes Alltagsproblem? Und viele andere Fragen mehr.
